Minden nappal közelebb kerülni a sötétséghez

Csupa nagybetűvel

Minden nappal közelebb kerülni a sötétséghez

Kaptam egy levelet az ismert közösségi oldalon, csupa nagybetűvel készült.
Aki írta, hosszú évek óta tudja, hogy minden nappal közelebb kerül a teljes sötétséghez, mert gyógyíthatatlan szembetegségben szenved, amelytől fokozatosan veszíti el a látását.

Október a látás hónapja. A látásé, amely az egyik legnagyobb kincsünk, és amelyért rendszerint akkor teszünk valamit, ha jelzi, hogy baj van vele.
Ismerjük meg a világot, s egy kicsit önmagunkat is egy olyan ember oldaláról, aki egyre kevesebbet lát belőle. István Pálné Kiszli Magdalénával beszélgettem.

Kalocsai Néplap

- Hosszú ideje nem láttalak. Merre voltál?

- Kecskeméten éltem a lányomnál, két éve jöttem haza, és még mindig
rendezgetem az itthoni életemet.

- Kegyetlen dolog, ami történik veled. Mióta tudod, hogy el fogod veszíteni
a látásod, és fel lehet-e erre lelkileg készülni?

- Ez egy örökletes betegség, egy génhiba, a neve retina pigmentosa. 1986-ban
szűrték ki, azóta tudom, hogy teljes sötétség vár rám, de azt nem, hogy
mikor.
Van, aki már húsz éves korára elveszíti a látását, az én betegségem
lassabban zajlik. Úgy kezdődött, hogy a gyerekeim születése után
szürkületben nem láttam,
amin vitaminok szedésével próbáltam javítani. Egy másik betegség miatt
Szombathelyre kerültem, ott diagnosztizálták nálam a bajt. Ez a látóideg
sorvadása,
ami csőlátást okozott, egyre szűkülő látókörrel. Úgy képzeld el, mintha egy
nylonzacskó lenne előtted, és két WC papír gurigán át próbálnál átnézni
rajta.

- Amikor elmondták, hogy mi a bajod, lehetett tudni, vagy sejteni, milyen
hosszú lesz a látásvesztésig tartó folyamat?

- Nem, csak a végét. Sokkoló volt megtudni, nem tagadom. A családom
rengeteget segített, először csak elviselni magát a betegség tudatát, utána
a csökkenő
látásommal járó nehézségeket. Aki ismer, az tudja, hogy én világéletemben
egy nyüzsgős, pörgős személy voltam. A kereskedelemben és az
idegenforgalomban
dolgoztam, és évtizedekig néptáncoltam - mindig emberek között voltam,
mindig nagy fordulatszámon éltem. Nagyon nehéz volt az átállás - a mai napig
furcsa,
hogy lassított üzemmódban kell élnem. Rengeteg kék foltot beszereztem az
idők során ütközések, elesések miatt.

- Hol tart most a betegséged?

- A látóidegek teljesen elsorvadtak, a sárgatest most kezd elhalni. A
homályos látásom változó, néha kicsit jobb, majd átmenet nélkül még
rosszabb. Az
utóbbi három évben romlott nagyon gyorsan a látásom. Ezt elfogadni, erre
felkészülni nem lehet. Az önsajnálaton már túl vagyok, de ez évekbe tellett.
Leszögeztem:
én ugyanúgy élek, mint bárki más, legfeljebb lassabban és kicsit másképp.
Meg kellett tanulnom segítséget kérni, meg kellett barátkoznom a fehérbot
gondolatával.
Vagy három évembe került, míg elfogadtam a botot, de muszáj volt, egyrészt a
járásom biztosítására, másrészt jelezni a többiek felé, hogy nem látok.
Illetve
csak kicsit látok. Ebből mondjuk voltak fájó élményeim, mert némelyek ezt az
állapotot nem tudják elképzelni, és azt hiszik, csak "teszem magam" - hát,
időbe tellett, hogy erre ne dühödt indulattal reagáljak. Mit csináljak,
nagyon rosszul esett.

- Gondolom, nem annyi a fehér bot használata, hogy megragadod és elindulsz
vele.

- Nagyon is nem annyi. Viszont a megyei egyesületnél működnek moderátorok,
akik házhoz mennek, ha a szövetség (Magyar Vakok és Gyengénlátók Országos
Szövetsége
- a szerző) tagjai kérik, és megtanítanak vele közlekedni, mert ez
egyáltalán nem egyszerű. De nemcsak erre. Az életünk teljesen átalakul, egy
csomó dolgot
újra kell tanulni. Ezekben is segítenek. Nagyon ötletes dolgokat találtak
már fel, hogy könnyíthessünk az életünkön. Itt van például a főzés. Ha nem
látsz,
könnyen úgy járhatsz, hogy világgá fut az étel a lábosból. De van ez a kis
kerámia lap - elővarázsolt a fiókból egy féltenyérnyi, kerek kis lapot - ezt
az edény aljára teszem. Ha hangosan kopog, zörög, akkor nagyon forr az étel.
Ha lassan kopog, éppen jó. Sok ilyen eszköz van, beszélő konyhai mérleg (ez
még sajnos nekem nincs, pedig nagyon jó lenne!), beszélő vérnyomásmérő,
hőmérő, lázmérő telefon és számítógép, ezek nekünk fontosak. Nem könnyű
megtanulni
a használatukat, ráadásul folyton változik a technika, követni is kell.

- Elérhetőek, megfizethetőek ezek az eszközök a látássérültek számára?

- Pályázni kell nagyon sok mindenre, mert ezek nem olcsók. Számítógépre,
beszélő programra mindenképpen, mert ezek nagyon drágák. Az országos
szövetség
sokat segít ebben is a tagjainak. Van egy boltjuk, ahol forgalmazzák a
speciális eszközöket. Néha ki lehet fogni egyik (Kalocsán is működő)
multinál olcsóbban
is egy-egy beszélő kütyüt, figyeljük a hirdetéseket, és megpróbáljuk
beszerezni.

- Azt mondják, aki nem lát, élesedik a szaglása, meg a tapintása.

- A szaglás képessége egyénenként változó, veled születik. Nem lesz jobb, te
figyelsz, támaszkodsz rá jobban, ha nem látsz. Fontos, hogy mindig mindent
a helyére tegyek - aki családban él, ott a többieknek is meg kell szokniuk,
hogy a tárgyak mindig ugyanoda visszakerüljenek, hogy a lakás közepén ne
legyen
semmi, amiben az ember elbotlik. Az új dolgok megtanulásához nagyon fontos a
memória, ez valóban változik és fejlődik. Mi az agyunknak olyan részeit is
használjuk, amire a látóknak nincs szüksége. A mi "lendkerekeink" állandóan
fényesednek - neveti el magát.

- Amiket mondtál, abból azt szűrtem le, hogy a nem látás állapotára nem
lehet felkészülni, hanem az éppen aktuális állapottal tanulsz meg együtt
élni.

- Így van. Minden napom harc, amióta beteg vagyok. Rengeteget tanulunk
egymástól a sorstársakkal, ezért is fontos a kapcsolattartás lehetősége.
Megértjük
egymás baját, segítünk elviselni, és megosztjuk egymással a "túlélési
technikákat". A látássérültek közössége nagyon erős. Először a "Látásunkért
Alapítvány"
gyulai táborában szembesültem azzal, még látóként, milyen a nem látók élete.
Nagyon megrázott, ezért is léptem be a szövetségbe, és 2001-től tíz évig
vezettem
is a kalocsai és környékbeli látássérültek klubját. Amikor elköltöztem,
nehéz volt őket itt hagyni. Ma is tagja vagyok az országos szövetségnek,
rengeteg
dolgot rajtuk keresztül lehet elintézni, és lelkileg is segítség, hogy egy
közösséghez tartozom.

- Hogyan kezelik az emberek a látássérülteket, mit tapasztalsz?

- Többnyire nagyon segítőkészek. Engem is ért atrocitás: ismerősök részéről
is, egymásra nem figyelő, türelmetlen idegenek részéről is. Először fájt,
aztán
dühös voltam, aztán rájöttem, hogy az embereket meg kell tanítani arra,
miben vagyunk mások, miben szorulunk segítségre, hogy milyenek is vagyunk mi
tulajdonképpen.

- Mi az aktuális feladatod mostanság?

- A számítógép beszélő programjának, és a "simogatós" telefonomnak a
kezelését tanulom, ez biztosan beletelik 1-2 évbe. Sokat kell még a főzési
tudományom
nem látó üzemmódban való fejlesztésén is munkálkodnom, jövőre szeretném újra
moderátor segítségét kérni ezekhez. Van egy másik tanulási forma is, ami
évente
egy alkalommal igényelhető: egy három hónapos, bentlakásos kurzus, a Vakok
Elemi Rehabilitációs Csoportja, itt megtanítanak közlekedni, főzni,
számítógépet
kezelni, Braille írást elsajátítani.

(A tevékenységet a Vakok Állami Intézete végzi, jelenleg az intézmény
felújítása miatt ambuláns és otthontanítás formájában, térítésmentesen.
Bács-Kiskun
megyében Kecskeméten működik kihelyezett szolgáltatás - a szerző)

- Hálás vagyok a sorsnak, hogy az engem ért csapásokhoz olyan személyiséget
kaptam, amellyel mindig, mindenből talpra tudok állni - összegezte Magdi a
beszélgetésünket. - Türelmesebb lettem, tudomásul vettem, hogy lassabban
kell élnem. Amit tudok, amit megtanultam, megosztom másokkal és egymásból
merítünk erőt.

Október a látás hónapja, október 15-e a fehér bot napja. Figyeljünk nem látó
társainkra - nemcsak ekkor, hiszen az ő életük minden napja erről az
állapotról
szól. Köszönöm Magdinak, hogy segített megérteni, milyen és miben más az
élete annak, aki látás nélkül kénytelen élni.

Gábor Erika

Kalocsai Néplap 2015. október 08.